Posible celiaquía....... Leedlo por favor.

[Sate]

¡Hola Pilar ¡¡¡

-1º) Me hicieron gastroscopia y recogieron cuatro muestras para biopsia, esto es importante, para diagnosticar la celiaca hay que coger varias muestras de distintos sitios del intestino porque puede haber zonas dañadas y zonas sanas, a veces se recoge sólo una muestra y da un falso negativo ..... mañana recojo los resultados...

-2º) En realidad no se debería empezar la dieta, es el médico el que debería descartar completamente esta enfermedad antes de diagnosticar otras cosas, pero no suele hacerse ... los médicos de cabecera saben muy poco de la celiaca y lo que es mas grave, los digestivos tampoco saben mucho ....... aunque afortunadamente hay excepciones..
No sé qué síntomas tienes ni qué pruebas te han hecho .. ¿tienes bien los análisis? ¿te han hecho gastroscopia? ¿has perdido peso?... los análisis alterados y la perdida de peso pueden ser síntomas de celiaca pero también puedes tener analítica y gastroscopia normales y tener sobrepeso e incluso obesidad y ser celíaco .... es una enfermedad muy escurridiza, con multitud de síntomas ..... es como un cajón de sastre donde todo cabe .... ¡¡¡¡ANDÁ¡¡¡ ¡¡¡COMO EL SII¡¡¡ ¡¡¡QUÉ CASUALIDAD¡¡¡...
Si decides hacer la dieta y notas mejoria, debes hablar con tu médico para que te hagan un estudio, no sé cuanto tiempo hay que hacer dieta normal para las pruebas, a mi me lo propuso mi doctora y dije que no ....si hubiera vuelto a dieta normal no sé como estaría en estos momentos ...

-3º) Haciendo dieta sin gluten se falsearían tanto las analíticas como la biopsia, pero a mí la analítica me salió negativa haciendo dieta normal ... la biopsia después de dos meses de dieta ....mañana os lo cuento..

Esta enfermedad tiene un protocolo de biopsias para diagnosticarla: primero se hace una biopsia para comprobar la lesión intestinal, después se hace la dieta durante seis meses a un año, se vuelve a hacer biopsia para ver si el intestino se ha recuperado, se vuelve a dieta normal durante un tiempo para provocar la lesión de nuevo y se hace una tercera biopsia, si vuelve a haber lesión la enfermedad está diagnosticada y debes hacer dieta sin gluten toda la vida....
Personalmente este protocolo me parece una salvajada, yo no estoy dispuesta a hacerlo... hay muchos médicos que quieren que cambie la forma de diagnosticar la celiaca..

Pilar espero haber resuelto tus dudas... si quieres algo más, aquí me tienes.... Un beso.

[Sate]

¡Hola Marcela¡¡¡¡

¿Miraste el foro de celiacos que te puse? Allí hay much@s compañer@s que haciendo dieta no terminan de encontrarse bien, te recomiendo que lo mires..... yo ya me he registrado y presentado en ese foro.... .........

Espero que te sirva de ayuda.... Muchos besos.

[marcelabasualdo22]

Hola!!! si estube mirando el foro muy interasante y la pag de las dietas tmb...
si es que ya casi 8 meses y estoy bien pero uno es tan impaciente..
tmb keria hacerte otra preg a lo mejor no tiene o si que ver aveces con mis malestares
pero voy al gym y hago entrenamiento con pesas todos los dias una hora mas o menos
lei que aveces sobre carga de ejercicio sin estar bien hidratado y todo eso hace que nos den
problemas de estomago...:S eso lei..
y la verdad no me estoy hidratando bien, es que en invierno no me da mucha sed pero voy a tener que tomar las agua por los calambres tmb...
me gusta ir al gym hace 3 meses soy profesora y me distraigo mucho :D
que opinas??

[Sate]

No te puedo ayudar en esto, yo no hago nada de deporte..... nunca oí que por estar mal hidratados hubiera problemas de estómago pero ya te digo que desconozco el tema ...... los calambres sí pueden ser por la hidratación ......

Me alegro que te gustara la página, acabo de entrar para contar mi caso .......

Muchos besos Marcela.

[Sate]

¡Hola amig@s ¡¡

Hoy por fín he recogido los resultados de las pruebas para la celíaca y.................. ¡¡¡¡han salido negativos¡¡¡¡...

Si no hubiera dicho en muchos post que la biopsia puede salir negativa y aún así tener la enfermedad, si no hubiera dicho que no necesitaba el diagnóstico porque yo no tenía dudas de ser celiaca, si no supiera que al hacer la dieta antes de la biopsia pueden falsearse los resultados,............ en fin, si no fuera por todo eso no sabría qué decir .......
Pero lo he dicho en más de una ocasión, yo sé cómo estaba antes de hacer la dieta y sé cómo estoy ahora, a mí no me cabe ninguna duda......
Por desgracia la doctora que me dijo que la biopsia podía dar negativa por hacer la dieta... que a veces todo dá negativo y recomiendan al enfermo hacer la dieta para ver qué pasa... que diagnosticar esta enfermedad es como jugar a la lotería...
hoy le ha faltado poco para recomendarme ir al siquiatra.... al hablar del peso me ha insinuado que fuera anoréxica, eso sí, muy sutilmente ........ al final me ha mandado una analítica para Septiembre para cubrir expediente y a otra cosa.........

Ahora pediré cita con la doctora de cabecera porque si mi intestino aparentemente no está dañado, porqué c...... he perdido 14 kilos, le preguntaré hasta qué peso tengo que llegar para que me miren mejor ....... o si ya nos esperamos a la mesa de autopsias .....................

También hablaré con mis nuevos compañer@s del foro de celiacos, allí hay casos como el mío a patadas y puede que haga un viaje a Asturias para ver al doctor que más sabe de esto en España, nunca he estado en Asturias, es una buena excusa para ir........

Ahhhhh¡¡¡¡¡ se me olvidaba, la doctora de digestivo me ha dicho que no mire tanto internet.............. jajajja ..... cuidado que les j.......... que estes informado ......

Besos a tod@s.

[Anaxxx]

Pues nada chica, si hay que ir a Asturias se va. Y si no tienes a nadie que te acompañe yo me ofrezco a ir contigo porque me encaaaaaaaaanta Asturias, verás qué bonito es.
Y a la doctora de digestivo alguien debería decirle que mirara más internet , caray!

[ppcp]

Por algo yo no me hare la biopsia,porque estoy convencido que el trigo puede hacer daño sin salir en la biopsia.
Se hace la dieta sin gluten y si funciona,ya no necesitas saber mas.
¿volver a hacer dieta normal para luego dar negativo en la biopsia?Ni hablar!!!
Yo me hice la prueba en sangre y salio negativa y yo sabia que iba a salir negativa.
Mi medica me dijo lo mismo cuando le solicite la prueba de celiaquia,que no mirase tanto internet y que lo mio era nervioso.
Me diagnostico hipertension en consulta por ansiedad,(esa que llaman "de bata blanca")
Ayer or la noche empeore de repente sin explicacion,sentia una gran pesadez de cabeza y me dio un ataque de sueño,ademas que tengo algo de rinitis.
No encuentro otra explicacion que una posible alergia a los lacteos que un perdura y que impide una mejoria mayor,y como comi dos helados para merendar.
Ahora he quitado los lacteos tambien a ver que pasa,porque veo que el estreñimento esta volviendo de nuevo,y si falla la dieta ya solo queda la cecopexia a la vuelta de la esquina.
Esperemos que funcione la dieta,yo confio en la dieta.
Saludos.

[mika]

Hola Sate!!

Estaba esperando con ansia para saber tus resultados.... no me jodas q te ha salido negativa ....
Como tu bien dices puede ser pq hacías dieta sin gluten, de hecho en celiacoonline hay gente q hace la dieta sin estar diagnosticados pq se sienten mejor.
Te aconsejo q expliques tu experiencia en el foro ya q la gente de allí tiene bastante experiencia en el tema. Muchos de ellos aconsejan q pidas la genética por si acaso....

Es flipante q te haya insinuado lo de la anorexia sabiendo el pq de tu pérdida de peso (que al fin y al cabo sólo buscas tu salud y q no es una cuestión de estética).

Esto de internet, a los médicos les jode mucho..... pq a veces (aunque no siempre, q por algo no somos médicos) podemos acertar ya q pones posibles enfermedades encima la mesa y esto les mosquea ya q les toca un poco su ego profesional.

Si ves q esta doctora no te realiza las pruebas pertinentes, vete a uno de pago. De hecho es lo q yo pienso hacer.... mi médico me descartó la celiaquía sólo con la analítica, sin biopsia, ni siquiera me palpó el estómago, ni me pesó ni nada y afirmó q era sii, cuando todos sabemos q esta categoria se diagnostica por descarte...

UN saludo y cuídate :D :D

[pilar29]

¡Buenas Sate!, gracias por tu respuestas y por toda la información q nos dás. Respecto a tus resultados t digo lo mismo q Mika en el post anterior.

En cuanto a mí, no me han hecho pruebas sobre celiaquía ninguna, d momento sólo descartaron otras patologías no digestivas, y en resumen, me han hecho tan sólo analíticas y dos enemas opacos al cabo d los años, hace poquito prueba d intolerancia a la lactosa (q ya lo he dicho en algún post).
Bueno, y un montón d pruebas para descartar otras cosas (ecografías y pruebas d riñones, d aparato ginecológico, pruebas completas d tiroides, análisis d sangre frecuentes...)

Dicen q ven claro q lo mío es colón irritable, pero yo creo q me deberían hacer más pruebas, como ahora los síntomas son llevaderos más o menos, pues aguanto hasta q vuelva a ir al d digestivo y cuando vaya le seguiré suplicando q me haga más pruebas (colonoscopia y analisis para descartar celiaquía), pero supongo seguirá sin darle la gana. Pienso en irme asesorando d q tendría q hacer para irme a un privado (al igual q el tema d cecopexia), pero entre las pelas, mi desconocimiento y q ahora ya digo, aguanto más o menos bien, pues no lo hago, desde luego si vuelvo a empeorar, Dios no lo quiera, me pondré a dar la lata todo lo q pueda para la colonoscopia y q la SS me haga las pruebas necesarias.

Por cierto en los análisis siempre suelen decirme q están bastante bien, sólo q el hierro está muy bajo, y muchas veces he rondado la anemia, pero como dicen casi siempre q estoy en el límite, concluyen con q el análisis está bien. Estoy delgadita y con mi problema he perdido kilos ( no más d 4, 5 kilos, pero es q si pierdo más sería muy preocupante, pq soy muy alta y estoy delgada). A veces me han mandado suplemento de hierro y me dicen q coma d todo.

[marcelabasualdo22]

Sate... ami me dieron negativo los analisis de sangre, al primer mes de ser diagnosticada me los hice despues de la biopsia ya hacia dieta sin gluten no tan estricta porque estaba muy desinformada pero igualmente mi gastro me dijo que muchos celiacos tienen las analiticas negativas. Asi que no te comas mucho el coco y mas si notaste mucha mejoria, espera haber que te dice y si no buscas otra opinion. Si Yo me hubiese quedado con los 2 primeros medicos que fui estaria puro hueso y quien sabe como :S!

Te mando un beso, y nos tienes al tanto. (k)!

[Sate]

Anaxxx estás invitada.... si voy a Asturias te llamo.... .....jajajj......... Besos, guapa.

Ppcp, entiendo lo que dices de la biopsia, si lo sé yo tampoco me la hago y eso que donde me la hicieron fueron muy cariñosos conmigo...... pero después de esto, para qué... en realidad debería decirte que lo intentaras etc....... pero hoy estoy chunga, llevo todo el día con naúseas y muy cansada, no tengo ganas de dar sermones...

Mika ya lo he puesto en celiaconline, l@s compañer@s han sido muy amables conmigo, algo que agradezco porque hoy necesitaba ese apoyo, estoy mal fisicamente pero sobre todo animicamente, espero estar mejor mañana...... lo de la anorexia ..... mi marido dice que irá conmigo a la próxima consulta para decirles que comemos juntos y no tiro la comida ni la vomito..... a ver si le creen a él ..... Gracias, guapa.... nos "vemos" aquí y allí...

Pilar, gracias a ti....... cuando puse este post algun@s compañer@s me decían que era facil diagnosticar una celiaca, yo les aclaré que no era así, no sabía hasta qué punto.... parece mentira que esta enfermedad no se descarte en cualquier problema digestivo, se calcula que la tienen el 2% de la población y está en aumento, sin embargo los "especialistas" practicamente la desconocen.... sobre tus problemas con el hierro y la lactosa (creo recordar que tenias intolerancia) podrían ser síntomas de celiaca, teniendo en cuenta que las pruebas no son muy fiables, si empeoras intenta probar a hacer la dieta y si mejorases ya buscarías el diagnostico igual que haré yo......... Besos, guapa....

Marcela, en realidad a mí el diagnóstico me importa muy poco, lo que me duele es la cara de desgana y fastidio de mi doctora, mirándome como si yo estuviera alucinando.... yo tenía una sintomatología como para escribir un libro...... el primer día que fuí se quedó alucinada con mi caso y ahora todo está en mi cabeza....... y el peso parece que sólo me preocupa a mí y a mi marido que me ve sin ropa porque vestida se nota menos....... la pérdida de peso es un síntoma de alarma en medicina pero si tienes sii ya no lo es, te puedes estar muriendo de otra cosa y no te la miran ....... no digo que sea mi caso (eso espero..... jjajaj) pero me joroba el tema.... Besos, preciosa...

Quiero daros las gracias por el interés, de verdad que me han ayudado a animarme... Besos, nos "vemos".

[Muxica]

Vaya Sate, cuanto lo siento, aunque ser celíaco no es ninguna gracia,pero tú tenías puestas tus esperanzas de tratamiento y mejoría en esa enfermedad, y al menos ya tendría un nombre, sabrías a que echarle la culpa y podrías despreocupar la cabeza...

Realmente yo también me he quedado sorprendida... mejoraste tanto al dejar el gluten!!!

A mí el pahn me hace daño, cuando como pan estoy horas haciendo la digestión. No creo que sea celíaca, pero ahora procuro tomar poco pan, aunque mis tostadas de por la mañana me cuesta reunciar, de momento me tomo las de pan tostado, esas recondo o cualquier marca, esa s no noto que me hagan daño. Pero el pan fué de hace muchos añso que tardo en digerirlo.
Aunque hinchada, o cond olor de estómago etc. eso no puedo asociarlo con nada en concreto. Un dia me como un toro y estoy bien, y al siguiente un pescado herbido y me duele el estomago y la tripa... asi que no parece que tenga que ver mucho con los alimentos.

Bueno, siento la mala noticia. (entre comillas, porque ya te digo tampoco debe ser agradable ser celíaco)

[Sate]

¡Hola Muxica ¡¡¡¡

En realidad yo no tengo ninguna duda de ser celiaca, pero la mayoría de los médicos no tienen ni idea de esta enfermedad, ya dije que no me importaba el diagnóstico pero me joroba el trato de mi doctora....

Para esta enfermedad no hay tratamiento, sólo la dieta y la voy a seguir haciendo de por vida..... pero quiero que me vea un médico que conozca la enfermedad y estoy en ello...... ya he dicho que en los foros de celiacos hay casos como el mio a patadas...... haciendo la dieta y mejorando día a día pero sin diagnóstico porque los médicos no saben diagnosticar esta enfermedad....

Ahora mi preocupación es el peso, si sigo perdiendo empezaré a moverme y a poner reclamaciones, que me manden donde sea pero no me quedaré sentada a esperar ...... no soy hipocondríaca para nada, pero creo que la perdida de peso debe investigarse en todos los casos .......

Muxica, yo si creo que los síntomas tengan que ver con los alimentos... qué te voy a contar, lo he experimentado en carne propia .... pero ya lo he puesto en otros mensajes y no es cuestión de cansar otra vez con lo mismo.....

Un beso grande.

[Anaxxx]

Sate, chica, no me gusta nada verte desanimada. Te voy a poner una fotico de asturias a ver si te me animas un poquito.


El día en que hice esa foto digamos que el tiempo era un poco desapacible pero cuando vayamos nosotras seguro que hará bueníiiiisimo!!!
Un besote

[Sate]

Gracias Anaxxxx ¡¡¡¡

Muy bonita la foto..... yo conozco el País Vasco que tiene un paisaje parecido.... es una maravilla....

Cuando vayamos tiene que hacer buen tiempo para que los chicos vayan ligeritos de ropa y nos podamos dedicar a nuestro pasatiempo favorito ............. jajajj ........ a ver si hacemos un baremo para clasificar culetes.............. jajajj

Besoxx.