ya tengo diagnostico y no es SII

[monicafumanal]

[dogdaysareover]

Hola Mónica, al menos sabes a lo que te enfrentas. Con tu sintomatología y teniendo ya una enfermedad diagnosticada (celiaquía) estaba claro que lo tuyo no era SII. A mi me diagnosticaron al principio de colitis ulcerosa y colitis microscópica, hace ya bastantes años. Aunque bueno, actualmente no tengo diagnóstico. El tratamiento consiste en controlar la inflamación, porque como dices, no tiene cura por el momento. Va por brotes, puedes estar años estupendamente o tener varios brotes en un año, eso nunca se sabe. Lo que tienes que plantearte ahora es que vas a mejorar con la medicación y poco a poco recuperar tu vida, no te autolimites tú más mentalmente. Los avances tardan en notarse, a veces no se dan a la primera, igual te tienen que ir ajustando medicación, pero poco a poco se irá controlando e irás aprendiendo a conocer tu cuerpo para hacerlo más llevadero.
Un beso

[monicafumanal]

[Bandiniana]

hola nena! ya tienes el diagnóstico, de verdad que se veía a leguas que lo tuyo no era SII!! he visto casos en otros foros de colitis linfocítica y con los medicamentos que le han puesto han mejorado bastante e incluso controlado los síntomas...depende de cómo se reaccione ante los medicamentos pero te puedo asegurar que ahora hay una amplia gama y si uno no va bien están todos los demás. Yo personalmente sólo conozco un caso de Crohn...y tras encontrar los medicamentos adecuados se pasó años sin un brote, y hasta hay medicación de mantenimiento para cuando no haya brote...para por si vuelven que no sean tan fuertes.

Sé que tanto tiempo de padecimiento ha hecho estragos en tu psique pero tú tienes que ser más fuerte que la "niña tocapelotas" . Dentro de poco con la medicación irán a menos tus accidentes esfinterianos, hasta posiblemente desaparecer y con ellos tus miedos...sólo se necesita tiempo, calma, fuerza y constancia con la medicación. La enfermedad crónica es lo que tiene, o la domas o te doma y la primera opción es la mejor...ahora todo es muy reciente y traumático pero en unos días, semanas, etc. no lo será y se verá desde otra perspectiva.

[Fede83]

Mucho ánimo monica, el ser así nos pasa a muchos, pero piensa que si tienen diagnostico puede que lleguen a algo que te haga desaparecer los síntomas para siempre. Lo que tenemos nos condiciona la vida, eso está claro, pero si bajas los brazos entonces sí que estás perdida. En muchos casos es tu propio miedo el que te hace que se produzca un ataque. Sé positiva, has dado un pasa hacia adelante no hacia atrás, nunca hay que dejar de luchar y menos perder el ánimo.

[monicafumanal]

[dogdaysareover]

Claro que mejorarás Mónica, ahora al principio será dificil porque hay que encontrar la medicación que a ti te va bien y además como tus tripas han estado sufriendo tanto tiempo, necesitan un poquito más de tiempo. Piensa en la suerte de que te haya tocado un médico competente que haya averiguado lo que te ocurre y que, por fin, puedas tratarte para mejorar. No te vas a curar, efectivamente, pero piensa como te han dicho los compis en todo lo que has ganado. Tu forma de ser no puede manejar la enfermedad. Tú la manejas a ella. No lo olvides. Sigue contándonos tus avances Aunque no vivo en tu ciudad, sería interesante saber el nombre del médico para leer algunos estudios sobre enfermedades inflamatorias, ya que me interesa el tema. Dejo a tu elección si quieres compartirlo en privado o público.
Ánimo !!!!!!!!!!!!!

[lies]

Mçonica me alegro que por fin sepas que no es sii,ahora *recuperáte*,yo me imaginaba que no era sii porque lo que te pasaba a ti es mucho peor que el sii (sin menospreciarnos que lo nuestro tiene tb tela) enfermedades crónicas hay muchas y hay etapas ya sabes!! yo tengo una gastritis crónica y no se cura pero se alivia,la hernia de hiato ya es más complicada y en mi caso es pequeña pero bueno!! el sii ya ves que es un tabú y que ni los médicos saben de dónde viene en fin!! mucho ánimo y ya nos irás contando,y me alegro que por lo menos te hicieran caso y valoraran tu problema

[skamada]

Pues claro que sí Mónica, no te deprimas, ¡le has puesto nombre al bicho! Y conocer a tu enemigo es fundamental, ya lo decía Tsun Tzu en el arte de la guerra: el que nos e conoce a sí mismo ni a su enemigo tiene la batalla perdida. Ahora a probar unos mesecillos, si te han acertado ¡al fin! puede que consigas reducir a la mínima expresión los brotes!

Espero que nos sigas contando y nos tengas al día, me interesa el tema porque mi hermana también está con una "colitis inespecífica" y no le han sabido decir si es la linfocítica u otra, y eso que le han hecho hace nada una colonoscopia. No sé si pasará como con muchas otras enfermedades, que los profesionales no están tan actualizados como nos gustaría...

Crónica también es la diabetes o la hipertensión, pero con un mínimo de cuidados y prevención, ya está

[Hus]

Monica, cuánto lo siento. Pero no te vengas abajo, eso nunca. Ahora estás en estado de shock por el diagnóstico. Es lógico. Necesitas un tiempo para digerirlo y adaptarte. Pero quiero mandarte un mensaje de esperanza.

Dices que es una enfermedad muy novedosa, pero que sepas que ya está descrita desde hace años. De hecho, las colitis miscroscópicas vienen recogidas como posibles complicaciones de la EC sin tratar. Ahí te mando el mensaje de esperanza: te pondrán la medicación oportuna, por fin sabes qué tienes exactamente, y además harás la dieta sin gluten por tu celiaquía, de manera ininterrumpida y sin que ningún médico vuelva a marearte con reintroducciones. El tiempo desintoxicando tu organismo, de manera estricta, ya verás cómo hace que mejores y que los posibles brotes cada vez sean menos frecuentes y más suaves. Ahora mismo estás presentando los síntomas derivados de la colitis pero no olvides que también de la EC. Así que el cuadro puede mejorar. Necesitarás tiempo y paciencia, pero no pierdas nunca la esperanza ni te desanimes porque los resultados tardan más de lo que te gustaría en notarse. Hay médicos que ya llevan años aplicando la DSG en casos de enfermedades inflamatorias intestinales, con muy buenos resultados. Mi médico me ha hablado de ello (es uno de los pioneros en este enfoque con sus pacientes). El problema que se encuentra es la gente que no hace caso con la dieta, porque no le creen, porque no tienen fuerza de voluntad o porque no entienden lo que es hacerla estricta y se permiten saltársela de vez en cuando con aquello de "por un poquito un día no pasa nada...". Pero bien hecha, estricta 100%, los resultados son muy, muy alentadores. Y tú ahora estás en un estado de mentalización en el que no cabe duda de que serás constante.

Tienes suerte de conocer que también eres celiaca pues, dándole la vuelta a la tortilla, si no lo supieras y sólo pararan en el diagnóstico de la colitis microscópica, el pronóstico sería peor, al no instaurar la dieta sin gluten.

Así que ahora tienes dos abordajes que, trabajando de forma simultánea, te harán mejorar, no lo dudes: la medicación apropiada a tu caso y la dieta sin gluten. En cualquier cosa que te pueda ayudar, para darte pautas, o simplemente para desahogo, no dudes en pedírmelo.

Mira, para subirte el ánimo, te voy a pegar el enlace a un testimonio que, aunque no es de colitis linfocítica si no de Crohn, refleja la práctica remisión del cuadro con la dieta sin gluten. El Crohn es considerada también una enfermedad crónica incurable. http://www.ballongmagasinet.com/adverte ... encia.html

Un abrazo muy fuerte.

[monicafumanal]

[Hus]

Hola, monica. ¿Cómo te encuentras hoy? Supongo que aún muy impactada. Venga, vamos, que tú puedes con esto. Ya sabes lo que es. Ya tienes armas contra tu monstruo. Lo vas a mantener a raya, con paciencia, determinación y tiempo.

Lo que cuentas de tu familia... ¡cómo me lo puedo imaginar! No sé si acertaré en lo que estás sintiendo, ya me lo dirás. Si sí lo hago, igual te puedo dar un poco de consuelo, pues yo voy por delante y te llevo ventaja. Ellos no son responsables, son también víctimas. La culpa la tienen todos los médicos que os han desorientado, todos los que no saben interpretar los síntomas que se van presentando poco a poco desde la infancia, los que esperan a que los trastornos lleguen a extremos, que “necesitan” constancia de que haya daños cuantificables evidentes para ponerles remedio, los que no se han molestado en leer ni creer todos los estudios y todas las voces de especialistas que están alertando desde hace unos años. Ahora en tu fuero interno estás furiosa, llena de rencor, sin poder dejar de dar vueltas a la cabeza pensando que esto se podría haber evitado... “Necesitas”encontrar responsables y buscas culpables. Si te sirve de algo el consejo de alguien que ha pasado lo que tú, con distintas secuelas pero también severas, con una carga de sufrimiento e incomprensión inmensas, pues mi batalla duró veintitrés años desde el momento que ya no podía más y empecé a recorrer consultas médicas, te diré que el mejor bien que te puedes hacer a ti misma es aprender a perdonar y aceptar, pero sin olvidar ni dejar de luchar.

Pasarás un tiempo que necesitas, una especie de luto que no se puede saltar, pero poco a poco, si te esfuerzas, aprenderás a dejar atrás lo que no se puede cambiar, aprender de la experiencia, sacar la parte buena que puedas encontrar, y mirar hacia delante con ilusión y fortaleza. Digo que nunca se puede olvidar, porque es la única manera de tener las ideas claras y poder ayudar a otras personas. En esa ayuda yo estoy encontrando mucho consuelo, pues mi experiencia puede cambiar la vida de enfermos que no tienen ni idea de lo que les está ocurriendo y posiblemente de otra forma jamás nadie les orientaría. Tras casi dos años leyendo aquí y allá, viendo las experiencias de otras personas cuyo diagnóstico se demoró años como el nuestro, me he dado cuenta de que, a pesar de todo, me puedo sentir afortunada, pues hay personas que han pagado un precio intolerable, más de lo que imaginas. No se trata de consolarse de cualquier manera, se trata de aprender a valorar lo que tenemos y de no lamentarnos de aquello que no podemos cambiar. No podemos dar marcha atrás al tiempo, pero sí trabajar por el futuro. Primero nos pensamos que cómo nos ha podido pasar esto, cómo nos han podido hacer esto, pero luego poco a poco vamos viendo que no estamos solas, que somos cada vez más, que nuestras familias también son víctimas porque de ellos lo hemos heredado y muchos se han muerto sin saberlo, algunos por trastornos derivados de esta enfermedad, otros con una calidad de vida pésima y otros que aún siguen pagándolo, con muchos años más que nosotras, con toda la vida perdida. Lo que está pasando traspasa todos los límites de lo que podamos tolerar y precisamente por eso se hace más difícil aún de entender.

El Dr. Rodrigo se lamenta de que los enfermos o sus médicos se pasen años deshojando la margarita y que cuando lleguemos a él o al diagnóstico por otra vía, lo hagamos con un nivel de deterioro tan tremendo, con tanta vida arruinada. Muchos pacientes tienen más de sesenta años al momento del diagnóstico, que se dice pronto... El Dr. Rodney Ford también se lamenta de que haya que esperar a que los daños estén instaurados para dar un diagnóstico, que se prime la certeza diagnóstica sobre la salud, cuando antes ya había sospechas fundadas de esta enfermedad. Yo añado que muchas personas sólo se lo toman en serio cuando se ven muy mal, demasiado tarde, pues antes no consideran que deban hacer nada, pues tienen sus problemillas digestivos “como todo el mundo”. Estamos indefensos, pues los síntomas que deberían alertar se interpretan como normales, habituales y sin importancia, pero sólo porque están muy extendidos: un 90% de celiacos actuales que no saben que lo son, a los que hay que sumar todos sus familiares, que han ido pasando sus genes de generación en generación, junto con las teorías para dar explicación y quitar importancia a los síntomas que se han ido padeciendo sin solución médica, que aprendemos desde niños en el seno de nuestras familias. Si tienes gases, es que comes muy rápido y tragas aire; si te duele la barriga, es que te pones nervioso; si estás cansado, es que no duermes lo suficiente o tienes mucha tensión; si se te hincha la barriga, es que has comido demasiado; si eres bajito, es que has salido a tu madre; si comes mal, es que eres como la tía Pepi; si estás delgadito, es que eres puro nervio y quemas toda la energía; si vomitas, es que has cogido un virus; si lloras o tienes crisis de irritabilidad, es que eres un consentido; si tienes dermatitis, no pasa nada, ¡la tienen tantos niños!...

Somos todos víctimas de la falta de conocimiento de esta enfermedad, del estudio que dio pie a los protocolos de diagnóstico que se utilizaron durante años, hoy desfasados pero que se siguen aplicando por falta de actualización de los médicos. Estudio que ya nació desvirtuado, pues sólo se tomaron como muestra niños con síntomas muy fuertes de la enfermedad (diarreas y retraso del crecimiento), en los que hoy sabemos que lo esperable es que los anticuerpos den positivo y exista atrofia de vellosidades, pero no se incluyeron ni adultos ni niños con síntomas más leves o más inespecíficos, en los que hoy sabemos que lo esperable es que los anticuerpos den negativo y no exista más que una leve inflamación crónica, sin atrofia, pero no por ello repercusiones menos serias. Así que ese estudio que se tomó como referencia para las pautas diagnósticas, enseñado en todas las Facultades de Medicina del mundo, sólo ha servido para detectar aproximadamente el 10% de los casos. Pero admitir un error de semejante envergadura y modificar tantos años de fracasos es una tarea que va a llevar más años aún. Es más difícil remover falsos conceptos que difundir hallazgos nuevos, con el añadido de que eso supone que miles y miles de profesionales por todo el mundo tengan que reconocer que lo que han aprendido y aplicado durante su vida profesional ha desembocado en daño para muchísimos pacientes, lo cual no es fácil para la conciencia ni para el ego de muchos de ellos.

Ahora tú piensa que puedes también ayudar a más familiares tuyos. Cuando hay un caso de celiaquía en la familia, que por fin tienes claro, hay que revisar a todos los familiares. Podrás ayudar a tu hermana, que ya tiene hallazgos en su biopsia muy sugestivos y posiblemente la misma genética que tú, como dices la que presenta el 90% de celiacos, y a muchos más, que igual están pasando desapercibidos por tener síntomas más inespecíficos o simplemente asociados. Gracias a ti, otros seres queridos, más los que puedan venir en el futuro, tendrán también mejor calidad de vida y eso te puede animar más de lo que ahora imaginas. Yo te garantizo que es así y que en eso encontrarás mucho consuelo. No te faltará apoyo de otras personas que, como yo, comprendemos lo duro que es lo que te está pasando, y que hemos aprendido a luchar, a no lamentarnos y que ahora hemos mejorado nuestra salud, lentamente, pero con mucha esperanza.

¡Ánimo, Mónica, que todo va a mejorar a partir de ahora! Te pongo un privado.

[WOLF38]

Bueno, por lo menos ya le has visto la cara al enemigo, ya sabes lo que tienes y como, aunque sea cronico, buscar alivio y mejor calidad de vida, creo que ya has dado un gran paso. enhorabuena

[monicafumanal]

[WOLF38]

Pues si, pienso que es mejor contarselo a tu gente, primero porque las penas compartidas son menos penas y despues, porque por fin sabran que si no sales, no comes lo que los demas o estas flacucha es por algo.